CHI SONO

Malata Cronica

Ho 5 malattie inguaribili, di cui il diabete di tipo 1 è la più grave, associata ad altre patologie autoimmuni. 
Il diabete di tipo 1, spesso erroneamente confuso con il più comune diabete di tipo 2 perlopiù di origine alimentare, colpisce ad ogni età, ma prevalentemente bambini e adolescenti e può essere mortale anche a causa di errori banali nella terapia insulinica. Ne soffrono circa 250 mila persone in Italia. E' una malattia che esige controlli quotidiani ripetuti e continui e iniezioni di insulina più volte al giorno. E' l'unica patologia, cronica e non, nella quale il malato decide in autonomia e costantemente le dosi di un farmaco potenzialmente mortale. Come tutte le malattie croniche è un problema sanitario, sociale, familiare, scolastico, lavorativo e psicologico. Tocca ogni ambito della vita delle persone e incide sulla società. 

Attivista per i diritti dei malati

Ho deciso di candidarmi alle Elezioni Regionali della Lombardia nel collegio di Milano e in quello di Mantova per dare voce ai malati cronici come me.

Mi batto da molti anni per i diritti dei malati di diabete di tipo 1, per creare e diffondere la conoscenza di una malattia la cui gravità è generalmente sottovalutata e della quale l'opinione pubblica conosce poco.

La malattia ha drasticamente modificato la mia vita, ogni giorno entro in contatto e condivido l'esistenza con persone che con il sorriso e lo sguardo positivo convivono con una o più malattie croniche, gravi, degenerative. 
Malattie da cui non si guarisce. 
Non mi basta più: voglio provare a cambiare le cose dall'interno, voglio far sentire la nostra voce dove si decide del nostro futuro, per riuscire a migliorarlo. 

Giornalista

Ho 46 anni, faccio la giornalista e sono malata cronica. 
Sono nata a Roma, mi sono trasferita a Milano 22 anni fa. Milano è la città che ho scelto e che amo e nella quale ho vissuto, a parte una piccola parentesi a Londra, per la gran parte della mia vita.
Sono giornalista professionista da 20 anni, manager televisivo, esperta di comunicazione, media, marketing e campagne sociali, docente di linguaggi televisivi e video-giornalismo. 
Ho lavorato per i principali network italiani e attualmente dirigo i telegiornali di alcune reti nazionali sul digitale terrestre e le produzioni originali dei molti canali in Europa, Medio Oriente e Africa di una multinazionale dei media.

MANIFESTO

Alcune cose non sono chiare e dunque le chiarisco. 
 

Io non ho un partito di riferimento.

Mi presento in una lista civica per una battaglia civile e sociale: la tutela dei malati cronici.

 

Io Sono pragmatica.

 

Io voglio che un malato non debba aspettare tre mesi per il risultato

di una biopsia o sei mesi per una tac

 

Io voglio che un cronico non debba andare 5 volte in un ospedale distante

un’ora e mezzo da casa sua, assentandosi 5 volte dal lavoro per fare 5 analisi

che potrebbero essere fatte tutte assieme in una mattina

 

Io voglio che una persona costretta a fare le analisi tutte le settimane, i mesi o anche ogni tre o sei non debba andare in ospedale anche per ritirarle

 

Io voglio che un malato seguito da 5 specialisti perché ha tante malattie non si debba portare dietro un trolley di esami perché non c'è un sistema informatico che funzioni e che metta in condivisione le cartelle di ognuno di noi, accessibili con la tessera sanitaria

 

Io voglio non essere costretta a pagare per avere una operazione in tempi brevi,

ma che io possa farla gratuitamente in tempo utile

 

Io voglio che i malati cronici abbiano i presidi, che sono necessari per la gestione della malattia e per stare lontani dalle complicanze, acquistati dal sistema sanitario al minor prezzo, dato il miglior strumento

 

Io voglio che i bambini a scuola -che possono morire perché non c'è nessuno che gli inietti un farmaco salvavita-  siano tutelati e l’abominio normativo che non li tutela venga modificato

 

Io voglio che le mamme non debbano lasciare il lavoro per andare a scuola dei figli diabetici per fare l'insulina, perché non c'è nessuno che lo fa per loro

 

Io voglio che la ricerca scientifica biomedica universitaria abbia finanziamenti pubblici cospicui, erogati su gara e per merito affinché si trovi la cura delle malattie

 

Io voglio che vengano spesi soldi e tempo per fare campagne di prevenzione

e vera formazione ai malati e ai sani

 

Io voglio che i ciarlatani, i santoni e i guaritori di ogni tipo, che sulle tv locali fanno sfacelo di consensi e soldi vengano bloccati da un organismo di controllo.

 

Io voglio che noi malati cronici si viva meglio.

Già abbiamo le nostre malattie che la vita ce la rendono molto difficile.

 

Io ho 46 anni, delle malattie che accorciano la mia aspettativa di vita di 10-15 anni.

Ho fatto una splendida carriera professionale. Io non ho tempo da perdere. Se ho fatto la scelta di candidarmi è perché c’è bisogno di migliorare la quotidianità dei malati e c’è bisogno di aiutare la ricerca biomedica.

Non ho tempo da perdere

 
 

PROGRAMMA

Credo sia dovere della Regione, non solo "prendersi cura" in senso medico, ma anche eliminare tutte quelle barriere che esistono e rendono la vita ancora più complessa ai malati cronici, a partire dalla scuola e in tutta la vita sociale e familiare. Complessità e difficoltà che un malato, con il suo vissuto quotidiano, conosce e comprende meglio di chiunque altro. E meglio di altri proprio il malato può trovare le soluzioni.

Se verrò eletta in Consiglio Regionale voglio battermi per sostenere e migliorare la già complessa e pesante esistenza dei malati cronici. 
 

Queste le azioni che intendo intraprendere:

 

1. MIGLIORARE LA QUOTIDIANITA' DEI MALATI

Attraverso l'abbattimento dei tanti muri di carattere burocratico che un malato cronico si trova davanti ogni giorno. Un malato spende, o meglio dire spreca, giorni e settimane per adempimenti burocratici, amministrativi, gestionali. Ore, giorni e settimane che potrebbero essere utilizzati per lavorare, studiare ed essere attivi nelle famiglie e nella società. Digitalizzazione, registri, procedure più snelle e a misura di paziente devono liberare il tempo e le energie dei malati.


2. DARE POTERE DECISIONALE AI MALATI CRONICI 
Perché possano intervenire sulle leggi e sui provvedimenti che li riguardano direttamente e per tutta la vita: i

malati non sono soltanto una fonte di spesa, ma un valore attivo e propulsivo all'interno delle Istituzioni e della società e devono poter avere un ruolo chiave nella gestione del loro futuro.
Non si comprende perché i malati, soprattutto cronici, fruitori a vita di beni e servizi sanitari, che oggi, a seguito della riforma, stipulano anche una sorta di contratto con la Sanità Regionale, non possano e non debbano, così come avviene per i sindacati dei lavoratori in sede di contrattazione collettiva, avere parte attiva nel processo decisionale che li riguarda. 

3. ATTIVARE FINANZIAMENTI PER LA RICERCA SCIENTIFICA IN CAMPO BIOMEDICO
Attraverso la creazione di un fondo finanziato da piccole percentuali del Bilancio Sanitario Regionale ed erogato sulla base di criteri meritocratici che mettano in gara i migliori ricercatori e scienziati che intendono portare avanti i loro progetti di ricerca innovativi nelle strutture lombarde. 
Senza ricerca le malattie croniche non guariscono e noi rimaniamo malati a vita. Finanziare la ricerca non può che portare ad un circolo virtuoso nel quale le malattie croniche si trasformano in malattie guaribili.

4. PROMUOVERE UNA CORRETTA INFORMAZIONE E FORMAZIONE
"Prendersi cura" di una persona malata a 360° significa per una Regione non solo erogare servizi di eccellenza per tutti, non solo valorizzare socialmente le persone malate, ma anche difendere e promuovere il diritto dei malati ad essere formati e informati.
Rispetto all'informazione dei malati ritengo necessario che la Regione Lombardia si doti di strumenti di vigilanza e controllo dell'informazione errata, manipolata, falsa in ambito medico, presente su ogni mezzo di comunicazione, inclusi i social media. Tutelare la salute dei malati vuol dire anche vigilare al fine di impedire il propagarsi di fake news, bufale, ciarlatani che determinano scelte dannosissime e a volte letali da parte dei malati stessi. Lo strumento è ovviamente da identificare, ma la necessità di arginare le fake news e i ciarlatani/complottisti non è più prorogabile anche a livello Regionale, dove TV locali, imbonitori, siti, social media rivestono un ruolo critico. 
Empowerment e conoscenza sono strumenti di prevenzione e cura per i malati cronici. Parliamo di malattie che non guariscono con cure quotidiane, che necessitano una conoscenza anche approfondita della medicina (come nel caso del diabete di tipo 1) necessaria al malato stesso per auto-somministrarsi in continuità le cure necessarie. In questo senso "prendersi cura" vuol dire assicurare a tutti i malati, anche i più anziani e i meno tecnologici, percorsi di formazione per potersi curare correttamente nel tempo e ridurre così i costi di ospedalizzazioni dovute a fasi acute della malattia o complicanze. 

5. DIFFONDERE LA CULTURA DELLA DIVERSITA'
La diversità come valore aggiunto e distintivo
, come forza prorompente della persona, come elemento che rende migliori gli individui e le società che sanno accoglierla in maniera aperta e oggettiva.
Se non esistesse la diversità (dalla biologia alla cultura) gli esseri umani, le società e il mondo non si sarebbero evoluti e non potrebbero evolvere.
Essere malati, invalidi, handicappati, diversi in molti contesti è considerata una colpa, un'onta, un minus.
Promuovere una cultura della diversità nella società vuol dire, tra le altre cose, combattere i pregiudizi e le discriminazioni cui sono sottoposti i malati in ogni ambiente, dalla scuola al lavoro.
Riconoscere il valore positivo e generativo della diversità all'interno della malattia significa valorizzare le capacità di esperienza, competenza, empatia, umanità che i malati necessariamente hanno.

 

FARE, MEGLIO

PER I MALATI IN LOMBARDIA

 

COME SI VOTA

Sono candidata nella circoscrizione di Milano e nella circoscrizione di Mantova.

Mi può votare chiunque sia residente a Milano e provincia e a Mantova e provincia.

 

Si vota domenica 4 marzo dalle 7,00 alle 23,00.

Il seggio in cui ciascuno vota è indicato sulla tessera elettorale (luogo e numero di seggio)

 

Bisogna recarsi al seggio con documento di identità (carta di identità o altro documento di riconoscimento munito di fotografia) e la tessera elettorale.

 

Ogni informazione sulla tessera elettorale la trovate sul sito del comune di residenza:

Milano: http://www.comune.milano.it/wps/portal/ist/it/partecipa/votare/tessera_elettorale

Mantova

https://www.comune.mantova.gov.it/index.php/elettorale/tessera-elettorale

 

La scheda delle elezioni Regionali è verde.

 

Per votarmi si può:

  • Mettere una x sul candidato Presidente Giorgio Gori, mettere una x sulla lista “Gori Presidente” e scrivere ULIVI accanto al simbolo della lista (vedi immagine)

  • Mettere una x sulla lista “Gori Presidente” e scrivere ULIVI accanto al simbolo della lista (vedi immagine)

  • Mettere una x su un altro candidato Presidente, mettere una x sulla lista “Gori Presidente” e scrivere ULIVI accanto al simbolo della lista (voto disgiunto)

 

Per votarmi è quindi necessario scrivere ULIVI e mettere una x sul simbolo della lista “Gori Presidente”. Questo è l’unico modo per esprimere la preferenza a me.

 

Attenzione: se esprimete due preferenze, devono essere per una donna e per un uomo. Se mettete due donne, la seconda preferenza non verrà conteggiata.